Aproximativ 900,000 de copii, adulți și familiile lor sunt afectați de această malformație în Europa. Mediul familial este cheia adaptării unui copil cu defect buză și/sau palat. Părinții sunt considerați elementele cheie pentru adaptarea și bunăstarea copiilor afectați, inclusiv în ceea ce privește comunicarea și dificultățile de vorbire. Părinții nutresc cele mai bune intenții de adaptare la viață și la provocările acesteia pentru copii lor, deși adesea sunt lipsiți de informații și sfaturi de specialitate în această direcție. Implicările și posibilitățile de îngrijire specializate ale acestor copii variază substantial de la țară la țară, în Europa. Gold Standard-ul tratamentului multidisciplinar este accesibil doar unei părți reduse din totalul pacienților afectați. Nevoia părinților și tutorilor de informații, sfaturi și instuiri pentru a identifica și trata inerentele dificultăți în evoluția acestor copii este acută.
Membrii proiectului includ o combinație de parteneri din cercetare, sisteme de sănătate publică și un ONG international, însemnând că acest parteneriat întrunește abilități variate și complementare. Proiectul este construit cu organizații având experiențe, rețele și cunoștințe extensive la nivel national și European. Coordonatorul este un ONG specializat, care promovează ”buna practică” în îngrijirea pacienților cu defect de buză/palat din perspectiva unei organizații care a derulat programe de instruire pentru personal medical, auxiliar și grupe de pacienți/aparținători. Partenerul norvegian este specializat în VET și EQVET și de asemenea este un expert focusat pe problemele psihologice și de adaptare ale pacienților.
Adițional, este implicat un partener experimentat în cercetare și cunoașterea și terapia dificultăților de vorbire și comunicare (IRL) împreună cu specialiști multidisciplinari în tratamentul pacienților cu malformații labiopalatine. (BG, EE, IT, MT, RO, RS).
